Children with Albinism and the Right to a Family Life: Consultation Workshop

Transforming Children's Care Collaborative, the UN Independent Expert on Albinism

27 Mar 2024

Overview:

Children with albinism in the African region are at risk of family separation due to: (i) societal discrimination, stigmatization and ostracization; (ii) lack of accessibility to education and/or healthcare; (iii) risk or fear of violent ritual attacks; and (iv) families relinquishing the burden of care. Some children with albinism are being placed in harmful forms of institutional care, ostensibly for their own ‘protection’ and/or to access education and healthcare.

In October 2024 the UN Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism will present her report to the United Nations General Assembly (UNGA) on ‘Children with Albinism and the Right to a Family Life’. The report will present a series of good practices to prevent family separation, or failing this, to address the separation of children with albinism. These good practices will prioritise methods to prevent children being separated from their primary carers in the first instance, and where this is not possible, will allow for children to be cared for in alternative care. Good practices will also include States adopting care reform strategies to progressively phase out institutional care.

In preparation for her recommendations to UNGA, the UN Independent Expert on Albinism would like to hear the views of persons with lived experience and technical experts working in the sectors of children’s care and protection, disability rights and albinism rights.

In collaboration with the Transforming Children’s Care Collaborative, the UN Independent Expert on Albinism would like to invite you to attend a consultation workshop on ‘Children with Albinism and the Right to a Family Life’ on Wednesday 27th March 2024 at 9:00 Eastern Standard Time / 13:00 Greenwich Mean Time / 15:00 Southern African Standard Time / 16:00 East African Time. The workshop will last for 1 hour and 30 minutes.

The workshop will include:

An introduction to the topic of albinism and care, including an overview of new research in this area.
Guest speakers who are working on this issue.
An opportunity to discuss and influence the UN Independent Expert’s proposed recommendations to UNGA.

Speakers:

Muluka-Anne Miti-Drummond started her mandate as the current, and second, United Nations Independent Expert on the enjoyment of rights by persons with albinism in August 2021. Muluka-Ann is a Senior International Human Rights Consultant who has worked in the area of human rights for over 20 years and a Visiting Fellow at Staffordshire University in the UK. She has previously worked as the Deputy Director and Senior Programme Lawyer at the International Bar Association’s Human Rights Institute (IBAHRI); the Regional Advocacy Director at the Southern Africa Litigation Centre (SALC); the Researcher for Portuguese and Spanish-Speaking African Countries at Amnesty International; a consultant for the International Organisation for Migration (IOM); and as a legal expert at the Universidade Catolica de Mocambique. Muluka holds a Bachelor of Laws (LLB) from the University of Venda; an LLM from the University of Pretoria, and a Master of Science (MSc) in Development Management from the Open University in the UK. In addition to English, she speaks Portuguese and Spanish.

Martin Punaks is a child protection and care reform specialist with over 20 years’ professional experience. Martin has led grassroots reintegration, leaving care, anti-trafficking and humanitarian programmes ‘on the ground’ in India and Nepal. Through UNICEF Kenya he facilitated the Kenyan Government’s development of its National Care Reform Strategy. He has also led training and technical support for thousands of people in child rights and care reform in over 70 countries. More recently, Martin has undertaken research for the UN Independent Expert on Albinism on children with albinism and the right to a family life. Martin has an MA in the Anthropology of Development from the University of London. He currently lives in London with his own family and is a passionate campaigner for the rights of children and families everywhere.

Perpetua Senkoro is a young disability rights advocate with over seven years’ experience working in the NGO sector. She has been engaging in advocacy initiatives to raise public awareness about albinism including inclusion and non-discrimination, as well as pushing for policy reforms promoting the rights and welfare of persons with albinism. She also engages with research initiatives entailing at creating better understanding on albinism from an intersectional lens. She currently works with human rights defenders with disabilities regarding their individual and organizational capacity strengthening, as well as result-based advocacy. She currently lives in Dar es salaam, Tanzania, and has a Masters of Law from McGill University, and a Bachelor of laws from the University of Dar-es-salaam.

Bonface Massah is a human rights defender fighting the injustices and oppression against persons with albinism as targets for ritual killings and harmful practices. He is an activist with over 15 years’ professional experience and also the Executive Director of Standing Voice in Malawi, an organization defending the human rights of persons with albinism. Bonface has investigated and provided evidence in cases of ritual killings of persons with albinism and has worked undercover to gather evidence on attacks and abductions. He works works with victims of torture and families of survivors to provide counseling, trauma therapy and love. As a Commissioner at Malawi Human Rights Commission, his work has contributed to self-representation of persons with disabilities in leadership, and as a role model to promoting acceptance and spirit of otherness which has contributed to developing greater confidence in managing discrimination in our society.

Satry Ramaroson is a dedicated advocate and leader in the field of disability rights in Madagascar. As the Country Director of CBM Global Disability Inclusion, Satry is committed to promoting the rights and inclusion of people with disabilities across the country. His passion for creating a more equitable society stems from his belief in the inherent potential of every individual. Satry's tireless efforts have led to transformative change, particularly in ensuring access to education for children with disabilities, bringing smiles to their faces and unlocking their full potential. Satry's visionary leadership and unwavering determination inspire others to join him in building a more inclusive future for all in Madagascar.

Innocentia Mgijima-Konopi is a human right lawyer and scholar with expertise in disability and 14 years work experience. She spearheaded the development of the first Masters in Disability Rights in Africa and Disability Rights in an African context course taught by the University of Pretoria and led the creation of a network of Law Schools across Africa that teach disability rights. Her contribution to advancing the rights of persons with albinism includes research support to the UN Independent Expert on Albinism and Africa Albinism Network; supporting the development of National Action Plans on albinism and conducting training workshops on human rights and advocacy for frontline organizations. She has a law degree from the University of the Witwatersrand, South Africa, a Masters in International and Comparative Disability Law and Policy at National University of Ireland, Galway and is currently completing her PhD studies.

Further Resources:

For further information about albinism, disability rights and children’s care and protection please see:

Spanish Version

Las niñas y los niños con albinismo y el derecho a vivir en familia: Taller de consulta

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Introducción:

Las niñas y los niños en la región de África viven en riesgo de sufrir la separación de sus familias por las siguientes causas: (i) discriminación de la sociedad, estigmatización y ostracismo; (ii) falta de acceso a la educación y la asistencia sanitaria; (iii) riesgo o temor de ser víctimas de ataques rituales violentos; y (iv) familias que renuncian a la carga que significa su cuidado. Algunos niños y niñas con albinismo se reubican en formas nocivas de cuidado institucional, supuestamente, para su propia “protección” o para su acceso a la educación y la asistencia sanitaria.

En octubre de 2024, la Experta Independiente de la ONU sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo presentará su informe a la Asamblea General de las Naciones Unidas acerca de “Las niñas y los niños con albinismo y el derecho a vivir en familia”. El informe presentará una serie de buenas prácticas para evitar la separación de las familias o, si esto no es posible, para resolver la separación de las niñas y los niños con albinismo. Estas buenas prácticas priorizarán los métodos para evitar que las niñas y los niños sean separados de sus cuidadores primarios en primera instancia, y cuando esto no sea posible, permitirá que las niñas y los niños reciban otras modalidades alternativas de cuidado. Las buenas prácticas incluirán la adopción de estrategias de reforma de la asistencia por parte de los Estados para eliminar de manera progresiva el cuidado a cargo de instituciones.

A fin de preparar sus recomendaciones a la Asamblea General de las Naciones Unidas, la Experta Independiente de la ONU sobre el albinismo desea conocer las opiniones de las personas que han vivido este tipo de experiencias y de los expertos técnicos que trabajan en los sectores de los derechos de la discapacidad y el albinismo, el cuidado y la protección de las niñas y los niños. En colaboración con la red Better Care Network, la Experta Independiente de la ONU sobre el albinismo desea invitarlo a asistir al taller de consulta sobre “Las niñas y los niños con albinismo y el derecho a vivir en familia” el miércoles 27 de marzo de 2024 a las 9:00 (hora del Este)/13:00 (hora de Greenwich)/15:00 (hora estándar sudafricana)/16:00 (hora de África Oriental). El taller durará 1 hora y 30 minutos. Se desarrollará en inglés con interpretación disponible en francés, español y portugués.

El taller incluirá:

Una introducción al tema del albinismo y la asistencia de las personas con albinismo, con una descripción general de las nuevas investigaciones dentro del área;
disertantes invitados que están trabajando sobre esta problemática;
la oportunidad de analizar e influir en las recomendaciones propuestas por la Experta Independiente que se presentarán a la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Disertantes y facilitadores

Muluka-Anne Miti-Drummond

inició su mandato en agosto de 2021 como actual y segunda, Experta Independiente de las Naciones Unidas sobre el disfrute de los derechos de las personas con albinismo. Muluka-Ann es una consultora internacional experta de derechos humanos que ha trabajado en este ámbito durante más de veinte años y es profesora visitante en la Universidad de Staffordshire, en el Reino Unido. Anteriormente, trabajó como directora adjunta y asesora legal experta a cargo de programas en el Instituto de Derechos Humanos de la Asociación Internacional de Abogados (IBAHRI, International Bar Association’s Human Rights Institute); directora regional de defensa en el Centro de Litigación de África Austral (SALC, Southern Africa Litigation Centre); investigadora para los países africanos de habla portuguesa e hispana en Amnistía Internacional; consultora para la Organización Internacional para las Migraciones (OIM); y como experta en derecho de la Universidad Católica de Mozambique. Muluka es licenciada en Derecho por la Universidad de Venda, máster en Derecho por la Universidad de Pretoria y máster en Gestión del Desarrollo por la Open University del Reino Unido. Además de inglés, habla portugués y español.

Martin Punaks

es especialista en reforma del cuidado y la protección infantil con más de veinte años de experiencia profesional. Martin ha dirigido programas humanitarios de reintegración comunitaria, de preparación para la emancipación y para combatir el tráfico de niños, niñas y adolescentes en el territorio de India y Nepal. A través de UNICEF Nepal ha facilitado el desarrollo de la Estrategia Nacional de Reforma de la Asistencia que lleva adelante el gobierno de Kenia. También ha dirigido la capacitación y el apoyo técnico de miles de personas que trabajan en los derechos y la reforma del cuidado de las niñas y los niños en más de 70 países. Más recientemente, a pedido de la Experta Independiente de la ONU sobre albinismo, Martin ha realizado investigaciones sobre las niñas y los niños con albinismo y su derecho a vivir en familia. Martin tiene un título de máster en Antropología del Desarrollo, otorgado por la Universidad de Londres. Actualmente vive en Londres con su familia y es un apasionado defensor de los derechos de las niñas, los niños y sus familias en todas partes del mundo.

Perpetua Senkoro

es una joven defensora de los derechos de las personas con discapacidad con más de siete años de experiencia de trabajo en el sector de las organizaciones no gubernamentales. Ha participado en iniciativas de promoción para generar conciencia en la sociedad sobre el albinismo, la inclusión y la no discriminación. También ha impulsado reformas de políticas para promover los derechos y el bienestar de las personas con albinismo. Además, participa en iniciativas de investigación que buscan generar una mayor comprensión del albinismo desde una perspectiva interdisciplinaria. Actualmente trabaja con instituciones que defienden los derechos humanos de las personas con discapacidad en lo que respecta al fortalecimiento de su capacidad individual y organizacional, así como también la promoción basada en resultados. Actualmente vive en Dar-es-salaam, Tanzania, y es máster en Derecho por la Universidad McGill y licenciada en Leyes por la Universidad de Dar-es-salaam.

Bonface Massah

es un defensor de los derechos humanos que combate las injusticias y la opresión que sufren las personas con albinismo como víctimas de asesinatos en rituales y otras prácticas nocivas. Es un activista con más de 15 años de experiencia profesional. Además, es director ejecutivo de Standing Voice en Malawi, una organización que defiende los derechos humanos de las personas con albinismo. Bonface ha investigado y aportado pruebas en casos de asesinatos en rituales de personas con albinismo y ha trabajado de manera encubierta para reunir pruebas sobre ataques y abducciones. Trabaja con víctimas de torturas y familias de sobrevivientes brindándoles afecto, orientación y terapia para superar el trauma. Como representante de la Comisión de Derechos Humanos de Malawi, su labor apoyó la autorepresentación de las personas con discapacidades en puestos de liderazgo, y ha actuado como un modelo para promover la aceptación y el espíritu de la otredad que ha contribuido a desarrollar una mayor confianza en la gestión de la discriminación en nuestra sociedad.

Satry Ramaroson

es ferviente defensor y líder en el campo de los derechos de las personas con discapacidad en Madagascar. Como director de CBM Global Disability Inclusion a nivel nacional, Satry se dedica a promover los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad en todo el país. Su pasión por crear una sociedad más equitativa se basa en su fe en el potencial inherente de cada persona. Los esfuerzos incansables de Satry han producido cambios transformadores, en particular, al garantizar el acceso a la educación de niñas y niños con discapacidad, lo que ha llenado sus rostros de sonrisas y les ha permitido desarrollar todo su potencial. El liderazgo visionario y la determinación inquebrantable de Satry inspiran a otras personas a unirse a su causa de construir un futuro más inclusivo para todas las personas que viven en Madagascar.

Innocentia Mgijima-Konopi

es una abogada especializada en derechos humanos y una académica experta en discapacidad con 14 años de experiencia profesional. Ha encabezado el desarrollo de las carreras de Máster en Derechos de la Discapacidad en África y Máster en Derechos de la Discapacidad en un Contexto Africano, que se dictan en la Universidad de Pretoria. También ha liderado la creación de una red de Escuelas de Derecho de todo el continente africano en las que se enseñan los derechos de la discapacidad. Su contribución a la promoción de la defensa y el ejercicio de los derechos de las personas con albinismo incluye su apoyo en investigaciones para la Experta Independiente de la ONU sobre albinismo y la Red de Albinismo en África; su apoyo al desarrollo de los Planes Nacionales de Acción sobre el albinismo, y la realización de talleres de capacitación sobre promoción y defensa de los derechos humanos para organizaciones que luchan por estas causas. Es abogada egresada de la Universidad de Witwatersrand, Sudáfrica, y tiene un título de máster en Política y Derecho Internacional y Comparativo de la Discapacidad otorgado por la Universidad Nacional de Irlanda, Galway. Actualmente se encuentra realizando sus estudios de doctorado.

Recursos adicionales

French Version

Les enfants atteints d’albinisme et le droit à une vie familiale : atelier de consultation

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Aperçu

Les enfants atteints d'albinisme dans la région africaine risquent de voir leur famille se séparer en raison de : (i) la discrimination sociétale, la stigmatisation et l'ostracisation ; (ii) le manque d’accessibilité à l’éducation et/ou aux soins de santé ; (iii) le risque ou la peur d'attaques rituelles violentes ; et (iv) l’abandonnent des soins par la famille. Certains enfants atteints d’albinisme sont placés dans des cadres de placement institutionnel préjudiciables, apparemment pour leur « protection » et/ou pour l’accessibilité à l’éducation et aux soins de santé.

En octobre 2024, l'experte indépendante des Nations Unies sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme présentera son rapport à l'Assemblée générale des Nations Unies (AGNU) sur « Les enfants atteints d'albinisme et le droit à une vie de famille ». Le rapport présentera une série de bonnes pratiques pour prévenir la séparation familiale ou, à défaut, pour remédier à la séparation des enfants atteints d'albinisme. Ces bonnes pratiques donneront la priorité aux méthodes visant à éviter que les enfants ne soient séparés de leurs tuteurs principaux et, lorsque cela n'est pas possible, permettront aux enfants d'être pris en charge dans le cadre d'une prise en charge alternative.

Les bonnes pratiques impliqueront également que les États adoptent des stratégies de réforme des soins pour éliminer progressivement les soins en institution.

En préparation de ses recommandations à l'AGNU, l'experte indépendante des Nations Unies sur l'albinisme aimerait entendre les points de vue de personnes ayant une expérience vécue et d'experts techniques travaillant dans les secteurs de la prise en charge et de la protection des enfants, des droits des personnes handicapées et des droits de l'albinisme.

En collaboration avec Better Care Network, l'experte indépendante des Nations Unies sur l'albinisme aimerait vous inviter à assister à un atelier de consultation sur « Les enfants atteints d'albinisme et le droit à une vie de famille » le mercredi 27 mars 2024 à 9h00, heure normale de l'Est. 13h00, heure moyenne de Greenwich / 15h00, heure standard de l'Afrique australe / 16h00, heure de l'Afrique de l'Est. L'atelier durera 1 heure et 30 minutes. Il se déroulera en anglais avec une interprétation disponible en français, espagnol et portugais.

L'atelier comprendra :

Une introduction au thème de l'albinisme et des soins, y compris un aperçu des nouvelles recherches dans ce domaine.
Des orateurs invités qui travaillent sur cette question.
Une opportunité de discuter et d’influencer les recommandations proposées par l’expert indépendant des Nations Unies à l’AGNU.

Orateurs et modérateurs:

Muluka-Anne Miti-Drummond

a commencé son mandat actuel comme deuxième experte indépendante des Nations Unies sur la jouissance des droits des personnes atteintes d'albinisme en août 2021. Muluka-Ann est une consultante internationale principale en matière de droits de l'homme, elle a travaillé dans le domaine de droits de l'homme depuis plus de 20 ans. Elle est invitée spéciale à l'Université du Staffordshire au Royaume-Uni. Elle a auparavant travaillé en tant que directrice adjointe et avocate principale du programme à l’Institut des droits de l’homme de l’Association Internationale du Barreau (IBAHRI) ; la directrice régionale du plaidoyer au Southern Africa Litigation Centre (SALC) ; le chercheur sur les pays africains lusophones et hispanophones à Amnesty International ; une consultante pour l'Organisation internationale pour les migrations (OIM) ; et en tant qu'experte juridique à l'Universidade Catolica de Mocambique. Muluka est titulaire d'un baccalauréat en droit (LLB) de l'Université de Venda ; un LLM de l'Université de Pretoria et une maîtrise ès sciences (MSc) en gestion du développement de l'Open University du Royaume-Uni. Apart l'anglais, elle parle aussi portugais et espagnol.

Martin Punaks

est un spécialiste de la protection de l’enfance et de la réforme des soins avec plus de 20 ans d’expérience professionnelle. Martin a dirigé la réintégration de base, laissant des programmes de soins, de lutte contre la traite et humanitaires « sur le terrain » en Inde et au Népal. Par l’intermédiaire de l’UNICEF Népal, il a facilité le développement par le gouvernement kenyan de sa stratégie nationale de réforme des soins. Il a également dirigé la formation et le soutien technique de milliers de personnes dans le domaine des droits de l'enfant et de la réforme de la prise en charge dans plus de 70 pays. Plus récemment, Martin a entrepris des recherches pour l'experte indépendante des Nations Unies sur l'albinisme sur les enfants atteints d'albinisme et le droit à une vie de famille. Martin est titulaire d'une maîtrise en anthropologie du développement de l'Université de Londres. Il vit actuellement à Londres avec sa propre famille et milite passionnément pour les droits des enfants et des familles du monde entier.

Perpetua Senkoro

est une jeune défenseure des droits des personnes handicapées avec plus de sept ans d'expérience dans le secteur des ONG. Elle s'est engagée dans des initiatives de plaidoyer pour sensibiliser le public à l'albinisme, y compris l'inclusion et la non-discrimination, et a fait pression en faveur de réformes politiques promouvant les droits et le bien-être des personnes atteintes d'albinisme. Elle participe également à des initiatives de recherche visant à créer une meilleure compréhension de l’albinisme dans une perspective intersectionnelle. Elle travaille actuellement avec des défenseurs des droits humains handicapés concernant le renforcement de leurs capacités individuelles et organisationnelles, ainsi que le plaidoyer axé sur les résultats. Elle vit actuellement à Dar es Salaam, en Tanzanie, elle est titulaire d'une maîtrise en droit de l'Université McGill et d'un baccalauréat en droit de l'Université de Dar-es-Salaam.

Bonface Massah

est un défenseur des droits humains qui lutte contre les injustices et l'oppression contre les personnes atteintes d'albinisme, cibles de meurtres rituels et de pratiques néfastes. Il est un militant avec plus de 15 ans d'expérience professionnelle et également directeur général de Standing Voice au Malawi, une organisation défendant les droits humains des personnes atteintes d'albinisme. Bonface a enquêté et fourni des preuves dans des cas de meurtres rituels des personnes atteintes d'albinisme et a travaillé sous couverture pour recueillir des preuves sur des attaques et des enlèvements. Il travaille avec les victimes de torture et les familles des survivants pour leur fournir des conseils, des thérapies contre le traumatisme et de l'amour. En tant que commissaire à la commission des droits de l'homme du Malawi, son travail a contribué à l'autoreprésentation des personnes handicapées au sein des dirigeants et en tant que modèle pour promouvoir l'acceptation et l'esprit d'altérité, ce qui a contribué à développer une plus grande confiance dans la gestion de la discrimination dans notre société.

Satry Ramaroson

est un défenseur dévoué et un leader dans le domaine des droits des personnes handicapées à Madagascar. En tant que directeur national de CBM Global Disability Inclusion, Satry s'engage à promouvoir les droits et l'inclusion des personnes handicapées à travers le pays. Sa passion pour la création d’une société plus équitable découle de sa croyance dans le potentiel inhérent de chaque individu. Les efforts inlassables de Satry ont conduit à un changement transformateur, notamment en garantissant l'accès à l'éducation aux enfants handicapés, en leur redonnant le sourire et en libérant leur plein potentiel. Le leadership visionnaire et la détermination inébranlable de Satry incitent d'autres à le rejoindre dans la construction d'un avenir plus inclusif pour tous à Madagascar.

Innocentia Mgijima-Konopi

est une avocate et spécialiste des droits de l'homme dotée d'une expertise en matière de handicap et de 14 ans d'expérience professionnelle. Elle a dirigé le développement du premier Maitrise sur les droits des personnes handicapées en Afrique et sur les droits des personnes handicapées dans un contexte africain dispensé par l'Université de Pretoria et a dirigé la création d'un réseau de facultés de droit à travers l'Afrique qui enseignent les droits des personnes handicapées. Sa contribution à l'avancement des droits des personnes atteintes d'albinisme comprend un soutien à la recherche à l'experte indépendante des Nations Unies sur l'albinisme et au Réseau africain sur l'albinisme ; soutenir l’élaboration de plans d’action nationaux sur l’albinisme et organiser des ateliers de formation sur les droits de l’homme et le plaidoyer pour les organisations de première ligne. Elle est titulaire d'un diplôme en droit de l'Université du Witwatersrand, en Afrique du Sud, d'une maîtrise en droit et politique internationaux et comparés du handicap à l'Université nationale d'Irlande, à Galway, et termine actuellement ses études de doctorat.

Autres ressources:

Pour plus d’informations sur l’albinisme, les droits des personnes handicapées et les soins et la protection des enfants, veuillez consulter:

Portuguese Version

Crianças com Albinismo e o Direito à Vida Familiar: Workshop de Consulta

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Visão geral:

As crianças com albinismo na região africana correm o risco de separação familiar devido a: (i) discriminação social, estigmatização e ostracismo; (ii) falta de acessibilidade à educação e/ou cuidados de saúde; (iii) risco ou medo de ataques rituais violentos; e (iv) famílias abandonando o fardo de cuidado aos seus dependentes. Algumas crianças com albinismo estão a ser colocadas em situações prejudiciais pelas instituições, aparentemente para a sua própria “protecção” e/ou para aceder à educação e assistência médica.

Em Outubro de 2024, a especialista Independente da ONU sobre o gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo, apresentará o seu relatório à Assembleia Geral das Nações Unidas (AGNU) sobre “Crianças com Albinismo e o Direito a uma Vida Familiar”. O relatório apresentará uma série de boas práticas para prevenir a separação familiar ou, na sua falta, para abordar a separação/discriminação de crianças com albinismo. Estas boas práticas darão prioridade a métodos para evitar que as crianças sejam separadas dos seus cuidadores principais na primeira instância e, quando isso não for possível, permitirão que as crianças sejam cuidadas em formas alternativas. As boas práticas também incluem estados que irão adotar novas formas de tratamento para eliminar progressivamente os tratamentos institucionais.

Em preparação para as suas recomendações à UNGA, a especialista Independente da ONU sobre Albinismo gostaria de ouvir as opiniões de pessoas com experiência vivida e de especialistas técnicos que trabalham nos setores de bom tratamento e proteção de crianças, direitos das pessoas com deficiência e direitos do albinismo.

Em colaboração com a Better Care Network, a Especialista Independente da ONU sobre Albinismo gostaria de convidá-lo a participar num workshop de consulta sobre 'Crianças com Albinismo e o Direito a uma Vida Familiar' na quarta-feira, 27 de março de 2024, às 9h, horário padrão do Leste / 13h00, horário de Greenwich / 15h00, horário padrão da África Austral / 16h00, horário da África Oriental. O workshop terá duração de 1 hora e 30 minutos. Será em inglês com interpretação disponível em francês, espanhol e português.

O workshop incluirá:

Uma introdução ao tema do albinismo e tratamento, incluindo uma visão geral de novas pesquisas nesta área.
Palestrantes convidados que estão a trabalhar nesta questão.
Uma oportunidade para discutir e influenciar as recomendações propostas pelo Especialista Independente da ONU à UNGA.

Palestrantes e Facilitadores

Muluka-Anne Miti-Drummond

iniciou o seu mandato como atual e segunda especialista Independente das Nações Unidas sobre o gozo de direitos por pessoas com albinismo em agosto de 2021. Muluka-Ann é uma Consultora Sênior Internacional de Direitos Humanos que trabalhou na área de direitos humanos há mais de 20 anos, e pesquisadora visitante (Fellow) na Universidade de Staffordshire, no Reino Unido. Anteriormente, ela trabalhou como Diretora Adjunta e Advogada Sênior de Programas no Instituto de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados Internacional (IBAHRI); Diretora Regional de Advocacia do Centro de Litígios da África Austral (SALC); Pesquisadora para os Países Africanos de Língua Portuguesa e Espanhola da Amnistia Internacional; Consultora da Organização Internacional para as Migrações (OIM); e como especialista jurídica na Universidade Católica de Moçambique. Muluka é Bacharel em Direito (LLB) pela Universidade de Venda; LLM pela Universidade de Pretória e um mestrado em Gestão do Desenvolvimento pela Open University no Reino Unido. Além do inglês, ela fala português e espanhol.

Martin Punaks

é especialista em proteção e reforma de tratamento infantil com mais de 20 anos de experiência profissional. Martin liderou a reintegração popular, deixando programas de assistência, antitráfico e humanitários “no terreno” na Índia e no Nepal. Através da UNICEF Nepal, ele facilitou o desenvolvimento da Estratégia Nacional de Reforma das assistências médicas do Governo Queniano. Ele também liderou formações e apoios técnicos para milhares de pessoas em direitos da criança e reforma assistencial em mais de 70 países. Recentemente, Martin realizou pesquisas para o Especialista Independente da ONU em Albinismo sobre crianças com albinismo e o direito a uma vida familiar. Martin possui mestrado em Antropologia do Desenvolvimento pela Universidade de Londres. Atualmente vive em Londres com a sua própria família e é um defensor apaixonado dos direitos das crianças e das famílias em todo o mundo.

Perpetua Senkoro

é uma jovem defensora dos direitos das pessoas com deficiência, com mais de sete anos de experiência trabalhando no setor de ONGs. Ela tem estado envolvida em iniciativas de advocacia para aumentar a consciencialização pública sobre o albinismo, incluindo a inclusão e a não discriminação, bem como para promover reformas políticas que promovam os direitos e o bem-estar das pessoas com albinismo. Ela também se envolve em iniciativas de pesquisa que envolvem a criação de uma melhor compreensão sobre o albinismo a partir de uma perspectiva interseccional. Atualmente, ela trabalha com defensores dos direitos humanos com deficiência no fortalecimento de suas capacidades individuais e organizacionais, bem como na defesa baseada em resultados. Atualmente vive em Dar es Salaam, na Tanzânia, e tem mestrado em Direito pela Universidade McGill e bacharelado em Direito pela Universidade de Dar-es-salaam.

Bonface Massah

é um defensor dos direitos humanos que luta contra as injustiças e a opressão contra pessoas com albinismo como alvos de assassinatos rituais e práticas prejudiciais. É um activista com mais de 15 anos de experiência profissional e também Director Executivo da Standing Voice em Malawi, uma organização que defende os direitos humanos das pessoas com albinismo. Bonface investigou e providenciou provas em casos de assassinatos rituais de pessoas com albinismo e trabalhou disfarçado para recolher provas sobre ataques e raptos. Ele trabalha com vítimas de tortura e famílias de sobreviventes para oferecer aconselhamento, terapia para traumas, e amor. Como Comissário da Comissão de Direitos Humanos do Malawi, o seu trabalho contribuiu para a auto-representação das pessoas com deficiência na liderança e como modelo para promover a aceitação e o espírito de alteridade, o que contribuiu para desenvolver uma maior confiança na gestão da discriminação na nossa sociedade.

Satry Ramaroson

é um defensor e líder dedicado na área dos direitos das pessoas com deficiência em Madagáscar. Como Diretor Nacional da CBM Global Disability Inclusion, Satry está empenhado em promover os direitos e a inclusão das pessoas com deficiência em todo o país. A sua paixão pela criação de uma sociedade mais equitativa decorre da sua crença no potencial inerente de cada indivíduo. Os esforços incansáveis de Satry levaram a mudanças transformadoras, especialmente na garantia do acesso à educação para crianças com deficiência, trazendo sorrisos aos seus rostos e libertando todo o seu potencial. A liderança visionária e a determinação inabalável de Satry inspirou outros a juntarem-se a ele na construção de um futuro mais inclusivo para todos em Madagáscar.

Innocentia Mgijima-Konopi

é advogada e acadêmica de direitos humanos com experiência em deficiência e 14 anos de experiência profissional. Ela liderou o desenvolvimento do primeiro Mestrado em Direitos das Pessoas com Deficiência em África e Direitos das Pessoas com Deficiência num curso de contexto africano ministrado pela Universidade de Pretória e liderou a criação de uma rede de Faculdades de Direito em toda a África que ensinam os direitos das pessoas com deficiência. A sua contribuição para a promoção dos direitos das pessoas com albinismo inclui apoio à investigação à Especialista Independente da ONU sobre Albinismo e à Rede Africana de Albinismo; apoiar o desenvolvimento de Planos de Acção Nacionais sobre o albinismo e realizar workshops de formação sobre direitos humanos e defesa de direitos para organizações da linha da frente. Ela é formada em direito pela Universidade de Witwatersrand, na África do Sul, tem mestrado em Direito e Política Internacional e Deficiência Comparativa na Universidade Nacional da Irlanda, em Galway, e está atualmente concluindo os seus estudos de doutorado.

Recursos Adicionais

Para mais informações sobre o albinismo, direitos das pessoas com deficiência e tratamento e proteção das crianças, consulte: